Jeg skjønner det bare ikke !!!!!!!!!

Jeg skjønner bare ikke hvorfor visse menneske ikke klarer å se at noen prøver for harde livet å hjelpe dem så godt de makter og klarer.  Uansett hva man gjør, så er det aldri godt nok. Gjør man nesten ikke noe, så gud bedre. Da kan man vist bare gå å legge seg og aldri snakke til det menneske igjen

Det eller de mennskene har bedt om hjelp og man gjør det man kan for å hjelpe, men det er ikke bra nok. Selv om man sliter helsa av seg er det forsatt ikke bra nok. Får kjeft hvis man spørr om 1 ting og må ha svar fort, får kjeft om man spørr gennerelt om noe, får kjeft om man ikke spør, får kjeft om man regner med det går, får kjeft om man regner det ikke går, får kjft om man planlegger noe, får kjeft om man ikke planlegger. Uansett hvordan man prøver å ordne på det, får man aldri TAKK.

Hvorfor klarer de ikke å se at man prøver og hjelpe? Hvorfor spørr de når det man gjør ikke er bra nok uansett? Hvorfor tar de det som en selvfølge at man stiller opp? Hvordan kan man være slik mort andre?  Spesielt når de har bedt om hjelp?

Har desverre slike mennesker rundt meg. Ja det har endt med at jeg ikke orker til slutt. Da har jeg lukket ører, øyne og latt de holde på. Jeg blir sliten og syk av slike mennesker rundt meg. Det tærer såpass på helsa mi at jeg må bare lukke ører og øyer. Desverre så får jeg kjeft, fordi jeg ikke stiller opp o de ser ikke hva det gjør med meg.

De er egosentrerte og sliter alle rundt seg ut, men gud nåde om du sier noe. Da er MAN verdens største syter og man sliter da ut den man prøver å hjelpe. Og man får fkatisk dårlig samvitighet også, fordi man er sliten.

Så er jeg bare rar som ikke orker slike folk eller fins det flere som mener det samme??

 

Klem

Hippe hippe hurra for meg

Ja i dag har jeg bursdag og kan legge et år til på alderen.

 Har hatt en rolig dag med jobb, snill kjæreste og taco :-)

Jeg fikk dette smykke av han. Fikk lov til å velge selv :-) Han hadde egentlig planer om noe annet, men siden det gikk i vasken, ble det dette i stede. Kan ikke klage :-)

Om ikke lenge er det natta og oppladning til jobb og en smule feiring i morra :-)

Håper alle har hatt en fin dag og får en fin kveld :-)

Klem

 

Å leve med sykdommen

Det å leve med porfyri, er for min del ikke så vanskelig lenger.

Det er nå 10 år siden jeg fikk diagnosen min og fikk vite hva som er galt med meg. Ja det har vært mye nedturer og opplevelser jeg ikke unner noen, men jeg har lært av disse. Ikke alle, men de fleste =) Er ikke alt jeg forandrer på.. =)

Så jeg er forsiktig med sola. Begynner påska med solfaktor 50 og holder den til ut juli. Da kan jeg gå ned til 20 hvis jeg har fått noe brunfarge. Skulle vært flinkere om vinteren, men da holder jeg meg mest inne =)

Huden min tåler ikke sola så godt. Spesielt ikke leppene mine. De har til tider blitt 3 ganger så store enn normalt pga sola. Første gangen fikk jeg vannblemmer med betennelse i. Måtte bruke spesiale salve for at de skulle bli normale. Gud det var vondt. Klarte nesten ikke å spise eller drikke. Etter det ble jeg litt mer forsiktig. Har hatt et par episoder senere og de har hovnet opp, men sluppet betennelsen =)

Jeg fant også ut at å røyke, stresse og spise junk food hver dag, var en dårlig kombo. (Noe det er for alle) Ble veldig dårlig av det. Så det trappet jeg mye ned på og prøver å holde ennå.

Stress er det værste for meg. Da blir jeg så sliten at jeg bare detter sammen hjemme og sover i maaaaaaaaaange timer. Alt fra 12-72 timer i strekk. Har funnet ut at å sove, er en fin måte å bli frisk på. Selv om det betyr at jeg sover bort mye av livet mitt..

Har fått forbud mot rødvin og brunt brenvin. Ikke at det gjør meg noe.. Syns brunt brennvin lukter pyton og har ikke funnt rødvin jeg liker. Har smakt på, men ikke drukket et helt glass. Er bare jegermeister med battery jeg liker, men må holde meg unna. Blir ganske uggen dagen derpå.=) Alt annet, kan jeg drikke. Skal jo ikke drikke så mye alkohol, men unner meg en fest innimellom. Alt er jo med måte som alle andre også.

Jeg går konstant på p-middler. Har gått på p-piller og p-plaster uten opphold. Har ikke hatt menstrasjonen på over 9 år. men i år tok jeg er pause på noen månder for å se hvordan kroppen klarte seg. Kan bare si jeg er glad jeg har satt det på igjen =) Det tror jeg samboeren også er =) 

Jeg prøver å trene innimellom, for merker kroppen min blir mer fornøyd da.Må bare passe på at jeg ikke overdriver treninga. Da kan jeg bli syk. Så da jeg trente opp til 18 timer i uka, var det bare et under jeg ikke ble syk. Legen min var ikke fornøyd, men så lenge jeg ikke ble syk og kroppen taklet det, så måtte jeg bare. Gikk idrettslinja på videregående.

Min barnedrøm om å bli politi gikk i vasken når diagnosen kom. Det viste seg at kroppen min ikke vill klare de utfordringene som ville komme med den veien jeg skulle gå. Så 7 års planlegging og drømming, gikk rett vest. Har ikke funnet ut ennå hva jeg vil bli som "stor". Har prøvd meg på noe, men er ikke drømmen. Så blir nok i butikk el resten av arbeidslivet.. Kan ikke klage på det =) Kunne hende drømmejobben dukket opp en dag =)

Jeg må gå med ID-kort på meg hele tiden. Det forteller at hvis jeg skulle komme i en ulykke el at det fins medikamenter jeg ikke tåler og hva slags diagnose jeg har. Det står både på norsk og engelsk. Dette er med meg i lommeboka sammen med alle kortene mine, slik at de ser det fortest mulig. Burde ha på meg smykke også, men har ikke det nå. Mistet det jeg hadde. ( også er jeg ikke glad i gull) Har vurdert å tatoverer det på armen el for at de skal se det. Et smykke kan rives av ved en ulykke.

       

Kortet jeg må ha med meg hele tiden.

Det værste er at jeg har bl.a matallergi også. Så når jeg får i meg noe jeg ikke tåler, så slår det ut på huden min. Da blir jeg totalt umulig å være rundt. Jeg klikker i vinkel hvis noen prøver å røre meg eller kommer i nærheten av der utbruddet er. Jeg føler meg rett og slett stygg og ekkel da. Har desverre skremt en beskjent med det, men tror det går bra nå =) Har lært meg å ha allergitabeletter i bakhånd. Det har det mennske også lært =)

Ellers prøver jeg bare å leve som normalt og ta mine forhåndsregler slik at jeg slipper å bli syk. Ja er noen ganger ikke det hjelper heller, men takler det greit. Har mange rundt meg som passer på og har en veldig forståelsesfull kjæreste. Han skjønner når jeg må sove 12 timer for å funke, ellers må ha litt ferd og ro, eller når jeg får utbrudd på huden, at han ikke skal røre meg ol.

Uten alle de rundt meg, hadde nok dette vært værre. Mamma har gjort masse for meg og prøvd å passe på meg hele tide, selv om det ikke er lett. Samboren prøver å gjøre alt lettere for meg ( selv om han ikke skjønner alt ).Venner som stiller opp. Og en svigerfamilie som har lyst til å skjønne litt mer hva som er  galt med meg =) Uten disse, hadde min hverdag ikke vært så bra den er =)

Klem

Min sykdom

De som kjenner meg, vet jeg har en sykdom som jeg er født med og kan ikke bli kvitt. Har desverre arvet den etter min biologiske far.

Det er en sykdom som sitter i DNAet. Det er 50 % sjanse for å få det og jeg var den uheldige 50%.

Jeg har noe som heter Porfyri Variegata. Vi er bare 10 stk som har den aktiv (det vil si at de er syke) og 10 latente (vil si de har genet, men er ikke syke)

Dette er den medisinke forklaringen :

 
"Porfyrier er en gruppe relativt sjeldne sykdommer som vanligvis er arvelige. Plagene ved disse sykdommene skyldes en økt mengde porfyriner i kroppen. Porfyriner er naturlige forstadier til heme. I kroppen inngår stoffet heme i hemoglobin og dessuten i enkelte enzymer. Ved porfyrisykdom vil de uferdige forstadiene til heme øke unormalt mye og gi symptomer. Sykdomsnavnet porfyri kommer av at disse forstadiene kjemisk sett kalles porfyriner.
Porfyrisykdom kan gi mange forskjellige symptomer Plager som f.eks. magesmerter, psykiske symptomer, lammelser, unormal lysømfintlighet eller blemmer/sår på huden kan forekomme ved ulike porfyrisykdommer. Slike symptomer kan til forveksling likne dem som finnes ved en rekke andre sykdommer og det kan mange ganger være vanskelig å stille diagnosen porfyri. Siden porfyri er en relativt sjelden sykdom, vil kunnskapen om porfyri være relativt begrenset hos ikke-spesialister i helsevesenet. Enkelte pasienter kan derfor gå i lang tid uten at porfyridiagnosen stilles.

Hvorfor finnes det økte mengde porfyriner i kroppen ved denne typen sykdom?
Det er åtte ulike enzymer som gjør at trinnene i dannelsen av heme skjer på en korrekt måte. Hvis ett av enzymene i heme-produksjonen fungerer dårlig, resulterer dette i en porfyrisykdom. Dette skjer på grunn av at enzymet med nedsatt funksjon representerer en flaskehals i heme-produksjonen og forårsaker en opphopning av de forstadier til heme som er dannet i trinnene før. Hvilket av de forskjellige enzymene som er rammet av en arvelig forandring, bestemmer hvilken type porfyrisykdom som utvikles. Forskjellige varianter av porfyriner samles altså opp i kroppen ved de ulike formene for porfyrisykdom. At ulike typer porfyrisykdom kan ha vidt forskjellige symptomer, skyldes kjemiske forskjeller ved de ulike kjemiske variantene av porfyrinene."

( hentet fra haukeland.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/hva-er-porfyri.aspx)

Det er en ganske vanskelig å forstå, tilogmed for meg som har det. For å forklare enklere så sier jeg at : Tenk deg en panteautomat. Når den funker som den skal, går alt bra, men den har et ledd som er svakt som kan bryte ned. Når det bryter ned, samler det seg masse flasker som ikke kommer igjennom og lager trøbbel. Når dette skjer må det ryddes opp. Dette er på en måte hva som skjer i kroppen min når den blir syk. Deler av prossesen min inn til leveren, funker ikke alltid. Da blir man syk. Og druesukker rydder opp.

Dette oppdaget vi ikke før ungdomsskolen. Min biologoske far viste ikke at han hadde det, før etter at jeg fikk diagnosen. Jeg var mye syk i 10 klasse. Ble mobbet på skolen og siste året var stressende pga at vi skulle komme igjennom alle fagene til eksamen og hvor skulle man søke seg på skole.

Jeg var mye dårlig. Kunne ikke spise et vanlig måltid med middag, før jeg kasta opp alt, mye sliten, mye vondt i magen, vondt i hue, masse humørsvininger ol. Var mye inn og ut hos fast legen og sykehus.

Ble mange prøver av mange slag, før de kom fram til noe.Er glad jeg fikk en annen lege den ene gangen vi skulle inn, som kunne si hva som var galt bare ved å lese i papirene mine. Når han fikk tatt de testene han trengte, gikk det en stund ( noe det gjør )før vi fikk svar. Da kom fastlegen min hjem til oss og satte seg ned og prøvde å forklare hva som er galt med meg.

Og etter jeg fikk diagnosen har han stått på å finne ut hvordan livet mitt skal være lettes mulig. Har vært noen bommerter, men ingen farlige. Er ikke alt som har vært like lett for noen av oss. Jeg er testkaninen hans =) Burde snart finne en ny fastlege, men er litt for glad i legen min som vet alt og gjør det han kan for meg. Blir vanskelig å finne en som er som han.

Haukeland sykehus driver å forsker på sykdommen. De er gode å ha for alle =)

Hvert år lager de en samling i Bergen hvor både de med sykdommen og pårørende kan komme og ha to dager de får vite hva mer legene har funnet ut, snakke med likesinnede (for begge parter) og kunne lære av hverandre. Mange leger syns det er spennede å kunne få førstehånds info fra oss også.

Vi var der i fjor. Var mest for at samboeren kunne få lære mer fra legene, snakke med andre pårørende og få dele sine opplevelser med andre som er i samme situasjon. Var også for min del, slik at jeg kunne få mer info om hva som legen har funnet ut, snakke og dele mine ting med likesinnede. Men to dager med sykdomsprat var mer en nok for min del. Merket psyken slo litt ut på meg. Så var godt å kunne snike seg bort den ene kvelden og sitte i boblebadet og slappe av litt =p.

Så hvordan det er å leve med, kan jeg forklare etterhvert.

Spør hvis du lurer på noe.

Klem

 

 

Ny parfyme i dag.

I dag fant jrg ut at det var på tide å finne seg ny parfyme. Den jeg har hatt, har jeg brukt i 3 år, så det var på tide å bytte =)

Den jeg har hatt der denne :

DKNY be delicious, fresh blossoms. Har vært veldig fornøyd med den og siden jeg er allergisk mot parfyme, så har den passet med perfekt. Er få jeg finner som jeg ikke reagerer på =)

Så den nye ble denne:

 

Gleder meg til å prøve denne =) Den virker fin og mild for meg. Så gleder meg til i morra når jeg skal prøve den. Håper den passer.

Er så kos å kunne gå på parfymeriet og de finner fort parfymer som kan passe og kommer med flere gode forslag hvis du ikke liker de som de finner fram. Så falt fort for denne, så hun gjorde en god jobb i dag =)

Også er flaska veldig søt =)

Så liker jeg denne og har lyst på mer, kan jeg jo se når vi skal på ferie om jeg finner den.

Og JAAAAAA, ferien min er innvilget, så nå mangler bare at han får sin innvilget, så kan vi sette oss ned og få ferien i boks =) Så da ser det ut som drømmeferien vil skje i år og jeg har noe å glede meg til i sommer når jeg står på jobb =)

men nå skal jeg slappe av før jeg skal i seng.

 

Klem

 

 

Var på kino i går

I går fikk jeg nok av å sitte hjemme, så da dro jeg kjæresten på kino.

Vi var og så på The Hunger Games.

 

 

 

 

 

 Har ennå ikke helt klart å bestemme meg om jeg likte filmen eller ikke.

Den var litt brutal i mine øyne og det var et par ganger under filmen jeg ikke hadde lyst til å følge videre med, men er litt kjipt på bare gå på kinoen.

Dette er hva filmen handler om :

I restene av det som en gang var Nord-Amerika, tvinger Panem-nasjonen hvert år alle sine tolv distrikter til å sende en tenåringsgutt og en tenåringsjente for å konkurrere i "The Hunger Games".

The Hunger Games er dels forskrudd underholdning, dels skrekktaktikk fra myndighetene, en TV-overført happening der "tributter" må slåss med hverandre inntil én overlevende står tilbake.

Den har øyeblikk du ikke trodde kom og den hadde noen øyeblikk man bare viste måtte komme. Den var bra laget for meg som ikke har lest boka ennå. Du får se hva som ksjer og de legger ikke skjul på hvordan ting foregår. Brutalte scener innimellom, men også koselig øyeblikk. Det er en grei film alt ialt.

Tror dette heller er en film man ser hjemme enn på kino og kan "forsvinne" når man føler at du ikke vil se mer, og kan se mer når man vil igjen.

Er bare glad vi ikke må gjøre dette selv.

Har dere sett den? Hvis det, hva syns dere?


Klem

Dette fikk jeg i posten i dag...

I dag fikk jeg dette i posten :

Så nå kan jeg kjøre utenom Norges grenser og =)

Har ventet på at det skulle komme, slik at jeg slipper å tenke på at jeg må ha med kjøretillatelsen hvis jeg skal kjøre en annen bil en samboeren sin. Så nå ligger det i lommeboka og der blir det =) Hadde laget plass til det rett etter oppkjøringa og jeg fikk godkjent =) Så nå er jeg glad =)

Klem

Vil du være så snill å lage en header for meg???

Fins det noen snille mennesker der ute som har lyst til lage en header til meg? Suger på det der selv.

Har lyst på en som er lys og fin. Eneste kriterie er at det ikke slal være noe rosa på den.

Du kan bruke disse bildene:

 

Klem

PS. som takk vil jeg legge link på bloggen min til bloggen din hvis du vil det.

Endelig har vi funnet ferie =)

Siden jul har vi prøvd å finne ut hvor vi vil på ferie i år.

Siden jeg er litt snill, så tar jeg bare litt over ei uke med ferie i sommer og sparer resten til høsten.

Så jeg har tre uker jeg kan kose meg med til høsten. ( Håper jeg får det da.. )

Men planen så langt er da 3 uker med ferie og vi skal da reise litt rundt i USA. Skal innom iallefall 5 forskjellige byer og kose oss.

Noen steder blir bare for et par dager, før vi reiser til neste. Hovedoppholdet er Hawaii. Der skal vi være lengst. Der skal vi bare slappe av i 10 dager =)

                        

Får veldig lyst til å dra når man ser bilder som disse =)

Planen er da å reise innom New York et par dager. Når man er i USA må man jo få med seg den byen. Er ikke noe jeg må se der, skal bare se meg rundt og se om jeg finner noe spennede. Blir vel ikke for vanskelig i New York håper jeg  =)

Så etter å ha susa rundt der i et par dager, reiser vi vidre til Las Vegas. Der blir det innom sikkert noen kasinoer ol. Stygt redd for at det er en av plassende pengen kommer til å fly  =) Men er man der så.... Vil iallefall se byen, så får vi se hvordan den egentlig er da..

Så etter å ha brukt masse penger og sett litt, reiser vi da til San Francico. Der vil jeg innom Alcatraz og se den berømlige Golden Gate Brigde.Så får vi se om vi rekker noe mer enn å bare rusle rundt etterpå.

 Så blir det da å slappe av på Hawaii og reise litt rundt der også. Vet samberen vil se Pearl Habor iallefall. Kommer nok til å reise litt rundt og se, men også bruke tid på stranda og bare slappe av og lade opp batteriene  =)

Etter Hawaii, reiser vi da til Orlando i Florida og innom Disney World  =) Det er noe jeg har hatt lyst til veldig lenge. Kan ikke huske hvor lenge jeg har hatt lyst til å reise dit. Så da fant samboeren ut at hvis vi skulle til USA, så skal vi innom der. Tror han også har lyst til å dra dit  =)

          

Så når vi da skal hjem, fant vi ut at vi kunne jo bli et par dager på Island, siden det er en av plassene vi kan mellomlande. Jeg har jo vært der, men ikke samboeren. Så da kan vi ta et par dager, prøve å bli kvitt jettlaget og se litt samtidig. Blir nok en tur innom den Blå Lagune, som er superdigg å bade i. Må se om vi kan også se geysiren også. De er så flotte å se på.

    

Så da får man bare krysse fingrene for at jeg får mine 3 uker fri fra jobb og at det ikke blir for dyrt å fly og bo på alle disse plassene. Hadde vært gøy å kunne få gjennomført denne ferien. Kan jo hende dette er siste sommeren vi har mulighet til å kunne gjennomføre en slik ferie.Gleder meg iallefall =)

Hva skal dere i sommerferien da?

 Eller skal dere vente til høsten sånn som vi skal?

Klem

PS: hvis dere har noen tips på hva jeg burde se i disse byene, så si fra =)

 

(bildene er tatt fra google)

PÅSKE

Da står påska og banker på døra mi. Så nå skal jeg nyte fridagene mine.

 

Hva på ska skal brukes til, vet jeg ikke helt ennå. Det eneste jeg vet, er at leilgheta skal komme i orden igjen, verandaen skal vaskes og oljes. Så får vi se hva vi gjør etter det.
Skal en tur på jobb påskaften. Etter det har vi ikke noen planer.

Blir vel å slappe av og kanskje besøke venner og/eller familie. Eller kanskje vi reiser bort. Får se hva som skjer =) Er ikke alltid like lett å bestemme seg.

Skal ha min første biltur alene på lørdagen. Skal låne bilen og kjøre på jobb. Det kommer nok til å bli rart, men går helt sikkert bra (håper jeg). Det må bare gå bra, hvis ikke, får jeg nok ikke låne bilen igjen.

 

 

Var heldig og fikk time hos frisøren og fikk klipt håret i dag. Det var på tide. Er faktisk 4 månder siden siste klipp. Så var godt å få av de slitte tuppene.

Også så jeg hvor mye håret hadde vokst siden sist jeg farget det, så i løpet av påska skal det bli etterveksten farges.

Så nå er mat, godteri og cola i hus så nå kan påska starte for meg =)
                     

 Ønsker dere alle en god påska og håper den blir bra uansett hvor dere er i verden.   

 

Klem

Les mer i arkivet » Mai 2012 » April 2012 » Mars 2012
hits